Réinventer le quotidien, lutter contre les failles d’un système en crise et accepter la perte d’un être proche : c’est ce dont témoigne l’ouvrage Les Empêchés, récit de Lamia El Aaraje, première adjointe au maire de Paris, et de son mari Julien Parelon, diagnostiqué positif à la maladie de Charcot. Paru le 15 octobre dernier aux éditions Leduc, c’est sous la plume de la journaliste et écrivaine Tiphaine Pioger que le couple raconte son combat face à cette pathologie neurodégénérative qui, chaque année, touche 8 000 personnes en France.
Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ces trois mots, plus connus sous le nom de maladie de Charcot sont, jusqu’en 2024, inconnus pour Lamia Al Aaraje, alors adjointe à la maire de Paris Anne Hidalgo (PS) chargée des personnes en situation de handicap, et de son mari, Julien Parelon, chef de cabinet de Thomas Chevandier, alors adjoint chargé de la construction publique. Pourtant, cette pathologie neurodégénérative aux causes encore inconnues et dont l’issue est sans appel touche, chaque année, 8 000 personnes en France. C’est cette histoire que le couple raconte, sous la plume de la journaliste et écrivaine Tiphaine Rogier, dans l’ouvrage Les Empêchés, paru le 15 octobre dernier aux éditions Leduc. Entre adapter le quotidien, lutter contre les failles d’un système en crise et accepter la perte d’un être proche, chapitre après chapitre, les deux protagonistes livrent le récit de leur combat commun face à la maladie.
Le livre Les Empêchés a paru le 15 octobre dernier aux éditions Leduc. © Jgp
L’histoire de millions de Français
« Cette histoire n’est pas seulement la nôtre, mais celle de millions de Français concernés directement par la maladie ou par celle d’un proche. Aujourd’hui que ce livre paraît, cette histoire cesse de nous appartenir. » Ces mots sont de Lamia El Aaraje, première adjointe du maire de Paris, Emmanuel Grégoire (PS). L’ouvrage Les Empêchés s’ouvre sur son vécu, dressant l’image d’une femme forte et prête à tout pour sauver le père de ses deux enfants âgés de quatre et huit ans à l’annonce de la maladie. « La Lamia qui souffre n’est jamais celle que je prends en considération. Aux lamentations, je préfère l’action », confie-t-elle. De Dubaï à Miami, elle remue ciel et terre à la quête d’un traitement à base d’interleukine 2, une molécule prometteuse dans le ralentissement de la maladie de Charcot, mais encore en phase d’essai et non mise en vente sur le marché français. Elle finira par l’obtenir, mais l’état de son mari, trop avancé, rend inefficace le traitement.
En parallèle se mêle son rôle de femme politique. Alors qu’au même moment se joue la succession d’Anne Hidalgo pour les municipales de 2026, son nom se retrouve alors rayé de la liste. « Personne ne m’a dit que la maladie de mon mari me disqualifiait. Tout le monde s’est arrangé pour que je le comprenne », raconte-t-elle, ajoutant : « Même dans tourmente, je demeure la solide femme politique que j’ai toujours été. Mon ego et moi allons bien, merci ».
Regards croisés sur la maladie
Le livre met en lumière le quotidien de Julien Parelon, constitué d’incessants obstacles à surmonter. Entre l’ascenseur en panne qui l’empêche d’accéder à son bureau, la perte de contrôle de ses capacités, les « plus de 300 coups de fil » pour trouver un psychologue dans un cabinet accessible en fauteuil roulant ou la dépense de « 70 et 100 euros » pour une sortie en taxi, l’ouvrage révèle la face tros souvent méconnue de la vie des malades. « Tandis que tout ce monde-là glisse sur les rails, j’attends sur le quai, sans autre perspective que le train qui s’approche, la rame de la rage tout court qui va bientôt m’emporter », témoigne Julien Parelon.
Dans ce récit aux regards croisés se dresse également le portrait d’un système à bout de souffle. Alors que Lamia El Aaraje devient une « aidante » et livre un parcours du combattant pour que son mari accède à des soins dignes de ce nom, ce dernier subit de plein jouet les défaillances du système de soins : aménagement médical de la salle de bains autour de « 7 000 euros », joystick, dont le rôle est de contrôler son fauteuil roulant, à plus d’une centaine d’euros non remboursé car considéré comme un « accessoire », intérimaire non-formé aux besoins des malades, manque de place à l’hôpital… « Le système administratif français s’est organisé en dehors des besoins des gens, autour de ses propres enjeux et de ses priorités, bien loin, souvent, de ceux qui en ont besoin », constate avec effarement Lamia El Aaraje.
Mettre des mots sur les maux
« Nous n’avons nullement besoin de compassion, mais d’une approche scientifique basée sur l’espoir de résultats », défend l’élue, reflétant la position de nombreuses familles touchées par la maladie. Malgré ces épreuves, l’amour et l’humour que se portent les deux époux transparaissent au fil de l’ouvrage. « Vous avez déjà rêvé d’un sauveur qui vole à votre secours ? J’ai la mienne, cape au vent, talons aiguilles aux pieds », écrit le père de famille dont le rire est utilisé comme une bouée de sauvetage pour tenir le coup.
Aujourd’hui, les enfants du couple ont six et dix ans. Julien, leur père, confie dans Les Empêchés avoir tenté d’écrire des lettres à destination de ses « deux ouistitis », mais que celles-ci finissaient toujours recouvertes de larmes. D’où l’idée du livre, pour « laisser une trace », souligne Lamia El Aaraje. Et de conclure : « Face aux carences de l’administration, je veux rappeler ce qu’est un service public : le patrimoine de ceux qui n’en ont pas. […] La promesse de la République faite à ceux qu’elle a oubliées. »
